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Cette affection du métabolisme atteint dans notre pays 1 enfant sur 2000, soit 40 nouveaux-nés par année. En France, il y a actuellement environ 6000 personnes atteintes de ce mal et dont l'espérance de vie n'excède pas 24 ans. La dernière personne connue qui est décédée des suites de cette horrible maladie est Grégory Lemarchal...

La fibrose kystique (CF) ou mucoviscidose désigne la maladie héréditaire la plus fréquente et atteint dans notre pays un enfant sur 2000. Dans la population 1 personne sur 20 est porteuse du gène anormal de la mucoviscidose, maladie héréditaire récessive. Un couple porteur aura, à chaque nouvelle naissance, 1 risque sur 4 d’avoir un enfant atteint. Cette maladie congénitale, non contagieuse, altère la composition des sécrétions de certaines glandes, notamment celles du pancréas et des bronches, et celles qui sécrètent la sueur. Actuellement il n’existe aucun moyen de guérir la mucoviscidose. Cependant grâce aux progrès réalisés dans le domaine de la recherche médicale, on dispose de méthodes de traitements efficaces et de plus en plus de patients atteignent l’âge adulte. D’autre part on procède depuis plus de 10 ans à des greffes pulmonaires qui ont un taux de réussite réjouissant.

En quoi consiste le traitement ?

• Inhalation et physiothérapie respiratoire pour libérer les bronches
• Cures d’antibiotiques par voie intraveineuse de 2 à 3 semaines à l’hôpital ou à domicile afin de lutter contre les infections pulmonaires.
• Absorption de ferments pancréatiques à chaque repas pour améliorer la digestion et favoriser la prise de poids.

Comment vit un patient CF ?

Les troubles engendrés par la mucoviscidose doivent être traités intensivement chaque jour, pendant toute la vie. Par les parents, avec l’aide des médecins, et plus tard par le patient lui-même. Celui-ci est astreint à se lever tôt chaque matin, à subir une inhalation d’aérosol, puis une séance de physiothérapie respiratoire pour libérer ses bronches en expectorant les mucosités qui les encombrent. Traitement qui devra se répéter le soir et parfois même à midi si la personne est particulièrement « encombrée ». Des séances éprouvantes qui réduisent le temps de jeux et de repos, puis de loisirs et de travail de l’adulte CF. Arrivés à l’âge adulte les patients sont confrontés pour la plupart à des problèmes :

• d’acceptation de la maladie
• socioprofessionnels et familiaux
• d’indépendance financière

C’est pour cela qu’a été créée en 1990 la Fondation de la Mucoviscidose, qui vient en aide aux adultes CF de toute la Suisse en attribuant des soutiens financiers mensuels ou ponctuels afin de les rendre le plus autonomes possible et de leur donner espoir en attendant la victoire de plus en plus proche sur la maladie ou dans l’attente d’une greffe pulmonaire.

Personnellement, j'ai une carte de donneur d'organes et Céline aussi. Il est bon de penser à cela de notre vivant car nous ne savons pas quand nous allons mourir...

C'est pour cette raison que je vous encourage également à y réfléchir car peut-être qu'un jour vous sauverez une autre personne par votre don d'organe(s)... ou peut-être que vous-même vous serez sauvé(e) par un donneur... qui sait ? 

Bien à vous !

Georges Musy 

Voici une recette rafraîchissante, sans prétention et facile à réaliser, pour élaborer un bon steak tartare...

Tout d'abord, il est préférable de prendre de la viande de bœuf (steak ou filet), environ 150 g à 180 g par personne, chez votre boucher. La qualité et l'hygiène de la viande sont primordiales si vous voulez éviter des déconvenues, genre gastro...

Ensuite, vous préparez des toasts, sans omettre le beurre. Les frites sont également bienvenues.

Enfin, hachez la viande avec un hachoir (ou un bon couteau) aussi fin que possible, à votre convenance. Il y a aussi des bouchers qui peuvent vous préparer la viande, mais parfois c'est trop fin ou pas assez... donc il y a des risques d'être un peu déçu du résultat.

Ingrédients nécessaires pour réaliser une bonne sauce :

• pâte d’anchois
• raifort
• tabasco
• sel
• moutarde
• ketch-up
• jaune d’oeuf (1 par personne)
• ail (haché très fin)
• oignons (hachés très fin)
• cornichons (hachés très fin)
• cognac ou whisky ou vodka

Versez le(s) jaune(s) d'œuf(s) dans une assiette creuse. Ajoutez la moutarde. Mélangez la pâte d'anchois et le raifort. Émulsionnez le jaune, la moutarde, la pâte d'anchois et le raifort. Ajoutez les condiments et les épices.

Versez le ketchup et quelques gouttes de tabasco. Mélangez l'ensemble afin d'obtenir une sauce tartare homogène.

Déposez le steak et l'écrasez dans la sauce. Malaxez le steak avec la sauce à l'aide de la cuillère et de la fourchette de façon à obtenir un ensemble lié.

Préparez la sauce en deux fois. Si elle est trop forte (trop épicée), il faut rajouter du rhum et/ou du ketch-up ! La sauce ne doit pas être trop liquide, ni trop épicée !

Attention, lorsqu’il y a 1 kg de viande et plus, la sauce doit être assez épicée car elle perd de sa saveur dans le volume de la viande !

Il est possible de boire soit du vin rouge (pas trop corsé, le Beaujolais est bienvenu – Fleurie, Brouilly) soit du vin rosé bien frais et pas trop sucré, genre Œil-de-perdrix de Neuchâtel, Rioja, etc. !

Il ne me reste plus qu'à vous souhaiter un Bon appétit !!!

Georges Musy

"Les conséquences de la colère sont beaucoup plus graves que ses causes."

Marc Aurèle

Quand vous traversez, donc lorsque vous êtes en pleine phase de burn-out, vous rencontrez forcément différents problèmes...

• Santé – Irrégularités et troubles du sommeil = prise de somnifères -  Déprime, dépression, sautes d’humeur, etc. = prise d’antidépresseurs, etc.
• Couple – La vie de couple peut-être fortement ébranlée car, dans la plupart des cas, le conjoint de reconnaît pas celui ou celle qu’il a épousé. Le couple peut être amené à la séparation, puis au divorce.
• Famille – Eloignement car vous perdez la réalité du quotidien avec vos enfants et votre conjoint.
• Travail – Impossibilité de travailler correctement pendant cette période. Repos forcé. Eventuel reclassement professionnel par l’intermédiaire de l’AI si l’arrêt dure plus de 12 mois. En ce qui me concerne, je suis passé par là car il m’a fallu 28 mois pour m’en sortir. Arrêt maladie à 100% du 5 mai 2000 au 25 septembre 2002.
• Amis – Détachement, fuite, etc.

Le temps pour vous rétablir augmente en fonction du degré de la gravité de votre burn-out. Autrement dit, plus vous avez tiré sur la corde longtemps (donc plus vous êtes épuisé), plus votre convalescence sera longue. Et si d’aventure vous ne vous laissez pas suffisamment de temps pour vous sortir du burn-out, vous risquez de replonger dans un 2^ème burn-out… et là, c’est encore plus difficile de vous en sortir... voire même impossible dans certains cas !

Mon prochain article traitera des groupes les plus exposés au burn-out !

Bien à vous !

Georges Musy

Les symptômes du burn-out ne sont pas aussi évidents qu’une jambe cassée ou une pneumonie. Comme pour la plupart des autres de formes de processus pathogéniques, on décrit plusieurs « stades » de burn-out.

Il s’agit d’une descente en spirale au fond d’un trou noir et la personne victime d’un burn-out peut expérimenter plusieurs de ces symptômes car ils peuvent se cumuler : 

• L’épuisement – Un manque d’énergie associé à des sentiments de fatigue, une difficulté à continuer vos activités habituelles.
• Le détachement – Vous vous isolez de vos amis. Vous mettez une distance entre vous-même et les autres, surtout avec ceux dont vous avez été proche.
• L’ennui – Votre vie n’est plus (ou ne vous paraît plus) aussi amusante et enthousiasmante qu’elle l’était auparavant.
• Le cynisme – Vous pouvez devenir négatif à l’égard de la vie, du travail, de la famille, de vos amis, de l’église. Vous pouvez commencer à remettre en question la valeur des amitiés, de vos activités et même celle de la vie.
• Augmentation de l’impatience et de l’irritabilité – Vous devenez impatient avec les autres vous leur faites subir vos frustrations.
• Un sentiment d’omnipotence – « Personne ne peut faire mieux mon travail que moi ! Je suis le seul qui peut le faire, personne d’autre ! »
• Le sentiment de ne pas être apprécié – Des sentiments d’amertume, de colère et de rancune parce que vous ne vous sentez pas apprécié.
• Un changement dans la manière de travailler – Maintenant, vous n’accomplissez plus votre travail comme avant. Vous ne fonctionnez plus à votre niveau de performance précédent.
• Une éventuelle paranoïa – Vous passez du sentiment de ne pas être estimé à celui d’être maltraité ou menacé et vous pensez : « Quelqu’un veut ma peau ! »
• La désorientation – Lorsque le burn-out continue, à long terme, il devient de plus en plus difficile de vous concentrer. La capacité à vous souvenir des dates, des noms est réduite au point qu’il se peut que vous oubliez même ce que vous alliez dire.
•  Des plaintes psychosomatiques – Des maux de têtes, des refroidissements qui durent longtemps, des maux de dos ou des plaintes concernant d’autres douleurs, réelles ou inventées.
• Le découragement – Une perte de courage, un sentiment de tristesse, aucune joie.
• Une dépression majeure – Un état de déprime puis de dépression envahit la plupart des domaines de votre vie.
• Le désespoir – Rien ne peut plus être fait.
• L’impuissance – « Je ne peux rien faire. Je ne m’en sens pas capable. »
• Le sentiment d’être sans Dieu – « Il m’a quitté, abandonné. »
• La condamnation de soi – « C’est de ma faute ! » Il y a un sentiment de culpabilité parce que « vous vous êtes permis de tomber si bas ».
• Des pensées noires ou suicidaires – « Je serai mieux si j’étais mort ! Je ne sers plus à rien ! »
• L’absence de temps pour se détendre – Vous ne prenez pas de temps pour vous.
• Des variations d’humeur – Vous pouvez passer par des hauts et des bas émotionnels plusieurs fois dans la même journée. 

En ce qui me concerne, voici les symptômes que j’ai eu sur une durée de plus ou moins 3 années avec une nette détérioration durant les 6 derniers mois :

• Santé - Maux de tête, vertiges, fatigue inhabituelle, troubles du sommeil, hypertension, pertes de mémoire, difficultés à m’exprimer, à réfléchir, à me concentrer. De plus, je n’avais plus envie de manger correctement et prenais souvent mes repas froids ce qui n’arrangeait pas mon estomac ni mes intestins.
• Travail – Manque de motivation, incapacité à gérer mon temps, à planifier mes tâches, à maîtriser mon stress.
• Couple – Je n’avais plus de rapports intimes avec mon épouse. En fait je n’avais plus envie de caresses, de contacts physiques, de sexualité, etc. Ma libido était au plus bas.
• Famille – Je ne supportais plus le bruit, les enfants (ils avaient 10 et 12 ans en 2000), je perdais très vite patience, devenais très vite et très facilement irritable. Je devenais impossible à vivre pour ma famille et mon entourage.
• Amis – Je ne supportais plus les réunions, les repas, les comités, la foule, etc.

Comme vous pouvez le constater, ces symptômes sont révélateurs. Dans un prochain article je vous parlerai des conséquences du burn-out.

Vous pouvez également retrouver quelques explications complémentaires sur le site de Swiss Burnout.

Bien à vous !

Georges Musy