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Cette affection du métabolisme atteint dans notre pays 1 enfant sur 2000, soit 40 nouveaux-nés par année. En France, il y a actuellement environ 6000 personnes atteintes de ce mal et dont l'espérance de vie n'excède pas 24 ans. La dernière personne connue qui est décédée des suites de cette horrible maladie est Grégory Lemarchal...

La fibrose kystique (CF) ou mucoviscidose désigne la maladie héréditaire la plus fréquente et atteint dans notre pays un enfant sur 2000. Dans la population 1 personne sur 20 est porteuse du gène anormal de la mucoviscidose, maladie héréditaire récessive. Un couple porteur aura, à chaque nouvelle naissance, 1 risque sur 4 d’avoir un enfant atteint. Cette maladie congénitale, non contagieuse, altère la composition des sécrétions de certaines glandes, notamment celles du pancréas et des bronches, et celles qui sécrètent la sueur. Actuellement il n’existe aucun moyen de guérir la mucoviscidose. Cependant grâce aux progrès réalisés dans le domaine de la recherche médicale, on dispose de méthodes de traitements efficaces et de plus en plus de patients atteignent l’âge adulte. D’autre part on procède depuis plus de 10 ans à des greffes pulmonaires qui ont un taux de réussite réjouissant.

En quoi consiste le traitement ?

• Inhalation et physiothérapie respiratoire pour libérer les bronches
• Cures d’antibiotiques par voie intraveineuse de 2 à 3 semaines à l’hôpital ou à domicile afin de lutter contre les infections pulmonaires.
• Absorption de ferments pancréatiques à chaque repas pour améliorer la digestion et favoriser la prise de poids.

Comment vit un patient CF ?

Les troubles engendrés par la mucoviscidose doivent être traités intensivement chaque jour, pendant toute la vie. Par les parents, avec l’aide des médecins, et plus tard par le patient lui-même. Celui-ci est astreint à se lever tôt chaque matin, à subir une inhalation d’aérosol, puis une séance de physiothérapie respiratoire pour libérer ses bronches en expectorant les mucosités qui les encombrent. Traitement qui devra se répéter le soir et parfois même à midi si la personne est particulièrement « encombrée ». Des séances éprouvantes qui réduisent le temps de jeux et de repos, puis de loisirs et de travail de l’adulte CF. Arrivés à l’âge adulte les patients sont confrontés pour la plupart à des problèmes :

• d’acceptation de la maladie
• socioprofessionnels et familiaux
• d’indépendance financière

C’est pour cela qu’a été créée en 1990 la Fondation de la Mucoviscidose, qui vient en aide aux adultes CF de toute la Suisse en attribuant des soutiens financiers mensuels ou ponctuels afin de les rendre le plus autonomes possible et de leur donner espoir en attendant la victoire de plus en plus proche sur la maladie ou dans l’attente d’une greffe pulmonaire.

Personnellement, j'ai une carte de donneur d'organes et Céline aussi. Il est bon de penser à cela de notre vivant car nous ne savons pas quand nous allons mourir...

C'est pour cette raison que je vous encourage également à y réfléchir car peut-être qu'un jour vous sauverez une autre personne par votre don d'organe(s)... ou peut-être que vous-même vous serez sauvé(e) par un donneur... qui sait ? 

Bien à vous !

Georges Musy